Autismul în Moldova5

Cu regret, în Moldova, societatea are o atitudine indiferentă față de autiști, în cel mai bun caz, iar în cel mai rău caz - o atitudine respingătoare și chiar ostilă.

În lumea întreagă autismul este considerat drept pandemie, drept o perspectivă groaznică de invalidizare totală a omenirii. Medicii bat alarma, savanții caută intens o ieșire din situație. Dar, cu părere de rău, problema autismului așa și nu a fost studiată pînă la capăt. Cu toate astea, s-a stabilit, cu siguranță, că intervenirea la o vîrstă timpurie poate ajuta oamenii cu semne de autism să obțină o perfecționare semnificativă a potențialului său de socializare.

În schimb, se înmulțesc miturile despre copii cu autism, care nu permit integrarea acestora în societate, (de exemplu, mitul despre agresivitatea exclusivă). De fapt, agresivitatea în sine nu există, există doar o recție sensibilă la stimulii senzoriali. Copiii pot reacționa la sunetele ascuțite, la tonul iritant al vocii, la mirosurile înțepătoare. Adesea, acești copii își exprimă dificil nevoile, devenind din cauza asta foarte nervoși.

Informarea – este unul dintre cele mai importante obiective, care ar trebui să fie realizate de către stat. Un răspuns clar la întrebarea: “Ce este autismul?” nu ne pot oferi nici specialiștii, atunci ce să mai vorbim de părinții, care pur și simplu își pierd cumpătul, ciocnindu-se cu un comportament neobișnuit și inexplicabil al copilului său. Observînd aceste tulburări, de obicei părinții sunt distruși, sunt stînjeniți de faptul că au un copil diferit de ceilalți. Unii încetează să se mai plimbe cu copilul și chiar se închid în sine. Sunt mame care au fost la un pas de suicid, din cauza disperării: ele nu știau ce să facă, cum să-și ajute copilul... Soluția este căutată de toți părinții copiilor autiști, doar că pentru unii instruirea este un vis neîmplinit.

Familia

Tații pleacă atunci cînd află diagnosticul. Buneii își pierd speranța, crezând că este educat și tratat incorect, de aceea nu se face bine și se comportă foarte urît...

Mamele rămîn. Ele nu-și pot lăsa copiii, iar viața lor se transformă într-un calvar, economisind la maxim pentru binele copilului. Și nu e vorba doar de acele cheltuieli minime pentru școală, de exemplu, ci de cheltuieli necesare pentru consultarea diferitor specialiști care i-ar putea ajuta.

Sunt mame care renunță la strictul necesar, economisind pentru copil. O mămică, adunînd cu greu surse, a amenajat un loc special pentru plimbări, dar a fost izgonită din curte, motivînd prin comportamentul inadecvat al copilului. O altă mămică este nevoită să stabilească, de sine stătător, tratamentul pentru copil, deoarece medicii propun doar internarea, iar pentru autiști asta înseamnă moarte. Alt copil se simte atît de rău că trebuie mereu legănat... Da, mamele sunt mai puternice, mai insistente, citesc literatură de specialitate în limba engleză... dar, totuși, să faci de una singură atîtea lucruri - este foarte epuizant.

În afara casei

Copiii cu autism, de cele mai multe ori, nu se deosebesc prin nimic de ceilalți copii. Iar unora li se poate părea doar că acești copii nu sunt eduacați corect. Imaginați-vă un băiețel de 6 ani, care intrînd în autobus, începe să strige și să fluture din mîini. Cum să explici celor din jur, că nu e cazul să se implice cu observații, reproșuri sau să dea sfaturi de educație acestor părinți?! Pentru că de fapt nu asta e problema. Copilul doar nu se poate isprăvi cu fluxul masiv de impulsuri senzoriale din autobus și astfel își exprimă emoțiile.

Din păcate, copiii cu autism și părinții acestora adesea trebuie să înfrunte neînțelegerea din partea celor din jur. Ar fi bine ca oamenii să fie mai toleranți, înțelegători și să nu facă concluzii pripite, iar la o eventuală întîlnire cu un asemenea caz, să tacă sau să ignore comportamentul copilului.

Copiii deosebiți se pot afla, cu ușurință în preajma unor copii fără probleme, însă nu pot interacționa, deoarece ei nu înțeleg regulile jocului și în consecință devin neinteresanți pentru ceilalți copii. Ei, adesea nu vorbesc, ci doar emit multe sunete. Sunt activI, nu stau într-un loc, pot alerga alături de copii, dar peste cîteva secunde pot retrage într-o parte, pentru că au văzut ceva mai interesant în acel moment.

Copiii străini nu trebuie impuși să comunice cu copiii speciali. Fiecare copil are propria copilărie și proprii părinți, care înțeleg în felul lor problemele altora. Dar mi-ași dori să îndemn societatea să fie mai înțelegătoare. Desigur există și copii îngăduitori, în special cei de vîrstă mai mare, care îi pot apuca de mînă și cu multă răbdare să le explice regulile jocului: “Luăm nisip de aici și-l turnăm aici, dar nu dincolo...” Își atribuie rolul de învățător. Dar astea sunt cazuri unice. Și cu părere de rău, sunt și copii nemiloși. Tachinează, împing sau chiar își permit să-i lovească. Din păcate acești copii rar se pot apăra, cel mai des pur și simplu pleacă, nici măcar nu plîng. Deși în sufletul lor se ascunde o mare supărare, doar că ei nu o pot exprima.

În centrele obișnuite de dezvoltare timpurie, copii ascultă pedagogul, arată ceea ce sunt rugați sau fac ceea ce li se cere, dar copiii cu autism nu întotdeauna înțeleg ce li se cere, iar pedagogii nu reușesc să le capteze atenția. Uneori ei nici nu sunt primiți în aceste centre, deoarece potrivit lor, ei nu se vor putea ocupa cu acești copii speciali. Deși, sunt și pedagogi înțelegători și toleranți.

Comunicarea

Cel mai important în comunicarea cu copii speciali este – dragostea. Nu trebuie să vă temeți să vă exprimați sentimentele față de un copil cu autism – dragostea și înțelegerea nu pot face rău. Doar că trebuie să fiți pregătiți că nu întotdeauna copilul o să vă răspundă în modul, în care v-ați dori. Trebuie să fiți pregătiți pentru situații neprevăzute și diverse greutăți. Copii cu autism nu trebuie compătimiți, ei trebuie ajutați să învețe să trăiască în societate și să să le oferiți ajutor. Ei sunt pur și simplu altfel, dar ei cu siguranță merită o șansă de a iubi, de a gîndi, de a aînvăța și de a visa.

Pe de o parte, pentru crearea unui mediu favorabil pentru copiii autiști este importantă atitudinea față de ei în familie, el nu trebuie tratat ca un bolnav, ci ca un copil special, deosebit de ceilalți. Un rol important, în acest sens, îl are consolidarea și susținerea reciprocă a părinților, care educă asemenea copii. Dar în același timp, nu trebuie să uităm și de implicarea statului. Deoarece doar statul este capabil să creeze în școli și grădinițe un mediu favorabil pentru acești copii. Deoarece pentru ei este semnificativă corecția psihopedagogică la etapele timpurii ale depistării bolii.

Adaptarea în comunitate

Pentru adaptarea copiilor cu autism la comunitate este necesară o atitudine specială și instruire continuă. Este o metodă mult mai ieftină, din punct de vedere economic, decît să întreții maturi cu autism neinstruiți în diverse internate. Organizarea corectă a procesului de învățare – este miza, pentru obținerea unor rezultate de succes în socializarea copiilor cu autism și dezvoltarea potențialului lor creativ pe viitor. În multe țări înalt dezvoltate, prin respectarea condițiilor de supraveghere și instruire a copiilor cu autism se obțin rezultate foarte bune. Acești oameni devin doctori în știință, programiști de succes, regizori, muzicieni, aducînd în schimb țării - profit și glorie.

Instruirea

Practica educației incluzive a copiilor cu autism, aplicată de ceva timp în școlile din Moldova, se confruntă cu lipsa de sprijin garantat și a unui program special elaborat. Asta înseamnă, că pe parcursul întregii zile petrecute la școală, copilul trebuie supravegheat de către un asistent social instruit.

Sistemul de învățămînt din școlile noastre se bazează pe practica “profesorul vorbește, elevul ascultă”. De regulă, însă, autiștii se confruntă cu probleme anume la contactul verbal, iar acest tip de instruire este nepotrivit pentru ei. Profesorii de profil nu au o pregătire specială și se orientează doar spre copiii sănătoși.

Este nevoi de un sistem mult mai flexibil, care ar oferi părinților posibilitatea de alegere: să învețe copilul la distanță, să frecventeze școala însoțit de un tutore sau să învețe acasă, dar uneori să meargă și la școală. Metoda tradițională de instruire și atestare nu este potrivită, deoarece este vorba depre un alt mod de gîndire.Copilul este capabil să asimileze programul la disciplinile de matematică, informatică, dar în același timp,nu poate scri o compunere la literatură. De exemplu subiectul romanului “Anna Karenina” va fi explicat de el literalmente: “Femeia nu dorea să trăiască, de aceea s-a aruncat sub tren.” sau ” Era o femei rea care și-a înșelat soțul și s-a sinucis pentru că era în depresie...”.

Astfel, problema comunicării copiilor autiști cu ceilalți copii, cu părinții acestora, cu pedagogii, , rămîne a fi actuală. Deși cu timpul, în mare parte datorită informației de pe internet, părinții copiilor autiști au început să-și exprime mai deschis doleanțele și interesele copiilor lor. Pentru că în fiecare familie este cineva cu nevoi speciale (cineva are un frate alcoolic, cineva are un copil invalid, la cineva mama suferă de Alzheimer).

Venirea unui copil invalid într-o școală obișnuită trebuie foarte minuțios pregătită. Atunci și copii îl primesc pe novice cu simpatie, iar profesorii nu se tem, neștiind cum să se comporte. Cel mai dificil este cu părinții, dar ei trebuie să înțeleagă că pentru copiii cu nevoi speciale, este mai bine să învețe printre copii obișnuiți, asta va ușura semnificativ socializarea.

Ajutor financiar din partea statului

În Moldova, situația invalizilor lasă mult de dorit. Indemnizațiile mici și unele înlesniri – constituie tot ajutorul din partea statului. Este un dificit de asistenți sociali. Societatea nu este informată despre greutățile oamenilor cu nevoi speciale. Sunt foarte puține publicații, emisiuni radio sau TV care ar vorbi despr eaceste probleme. În rezultat, societatea nu este pregătită să accepte acești oameni, să-i susțină și să-i ajute.

Acestă situație poate fi explicată, pe de o parte de problema fianciară (bugetul nu dispune de sursele necesare pentru dezvoltarea sferei sociale, pentru cercetări științifice în domeniul pedagogiei și psihologiei corecționale, pentru crearea unor noi instituții de învățamînt cu profil special). Pe de altă parte, societatea civilă abia se formează în țara noastră. Or, este nevoie de timp, ca societatea să învețe să fie mai tolerantă. Iar organizațiile neguvernamentale, care ajută invalizii, nu sunt în putere să rezolve în totalitate această problemă. Ele pot ajuta doar o parte dintre acei care au nevoie de ajutor. Cu toate astea, rezultatul muncii lor este îmbucurător. Se dezvoltă tot mai mult și practica de caritate pentru ajutorarea invalizilor.

Autiștii și medicina moldovenească

O temă aparte o constituie medicii și instituțiile medicale care consultă copiii cu autism. Mulți părinți se străduie să obțină pentru copiii lor un certificat de invaliditate, în scopul de a primi un ajutor cît de mic pentru reabilitare. De cele mai multe ori, autismul este atribuit primei grupe de invaliditate. Dar pentru a obține acest certificat, de regulă, în Moldova, medicii psihiatri le dau acestor copii îndreptări la Spitalul Clinic de Psihiatrie Costiujeni, pentru a fi internați.

Se presupune că aflarea copilului în staționar va permite stabilirea unui diagnostic sigur. Aici copilul va fi în vizorul medicilor, iar aceștia îi vor putea analiza comportamentul, vor putea face anumite investigații... Dar în majoritatea cazurilor, aceste investigații pot fi făcute timp de cîteva zile. De exemplu, clinica de pe lîngă centrul de studiu al copiilor de la Universitatea Yale (probabil cea mai bună instituție de diagnosticare pentru copiii cu deficiențe în dezvoltare), propune un set întreg de investigații psihologice, pedagogice, psihiatrice și de comunicare, în doar trei zile. Desigur asta presupune trei zile supraîncărcate, cu diverși specialiști, cu diverse metode, dar care nu presupune spitalizare.

Un alt motiv al spitalizării, des întîlnit este – necesitatea alegerii terapiei corecte. Uneori se mai motivează prin alegerea setului de medicamente – o sarcină dificilă, care este bine să se facă în staționar, sub supravegherea medicilor. Atunci cînd este vorba de unele crize de shizofrenie, de o depresie profundă sau de unele situații foarte dificile, este ceva normal. Doar în cazul autismului, așa și nu există niște pastile fermecate care l-ar trata. Nu există un tratament medicamentos, capabil să trateze spectrul autismului. Iar ceea ce pot propune medicii, în mare parte “pentru orice eventualitate”, au foarte multe efecte adverse.

Renuțarea la tratament

Potrivit legislației, părinții sunt în drept să se dezică de internare, doar că mulți nu cunosc acest lucru. Dacă un copil se poartă urît, păi el trebuie învățat să se comporte frumos, acolo unde apar tulburările de comportament. Spitalul este un mediu impropriu pentru copilul cu autism, cu atît mai mult este un mediu în care se află și alți copii cu probleme de comportament. Or, într-un final, acesta poate deveni un mediu potrivit pentru dezvoltarea problemelor comportamentale - școala proastelor maniere. Tratarea copiilor cu probleme de comportament în staționar este nefirească și contradictorie principiilor terapiei acesteia...

Viața într-un spital îl poate învăța pe un copil, doar cum să trăiască într-un spital și nimic mai mult, fapt care se atribuie și copiilor cu probleme de de dezvoltare, cu deficiențe mentale, cu autism.

Criteriul de bază al determinării calității unui spital este – planul. Planul de repartizarea a paturilor, planul de tratament. Spitatlul, într-o anumită perioadă de timp, trebuie să trateze un anumit număr de copii, să obțină un anumit profit, să fie ocupate toate paturile.... Dacă spitalul îndeplinește planul, atunci primește bani și laude, dacă nu – atunci mustrări, critici și posibilitatea de reducere a finanțării. Așa dar îndeplinirea planului este – criteriul de bază al determinării calității muncii.

Reiese că spitalizarea unui număr cît mai mare de copii, ținerea lor în staționar o anumită perioadă de timp (nici mai mult, nici mai puțin, decît este necesar) - este o sarcină pe care spitalul trebuie să o îndeplinească în scopul supraviețuirii.

Bani în vînt

Decizia de tratare a copilului – este un echilibru creat de trei interese: interesele clinicii, interesele părinților și interesele copilului. În schema existentă, prioritate au interesele clinicii – capacitatea, profitul... Dar mai sunt două lucrui care se deduc din acestă schemă a sistemului. Primul – copilul în acest sistem este doar un mic pacient, un mic client, este important doar pentru îndeplinirea planului. Dacă se ia decizia de spitalizare a copilului, atunci cu siguranță această decizie se ia cu preferință pentru interesele instituției (plan, profit) și tocmai după asta pentru interesele copilului (ar trebui oare el să fie acum în spital?).

Ce-l de-al doilea lucru este mai puțin evident, dar nu mai puțin important. Întreținerea unui spital care deține sute de paturi costă foarte mult. În fiecare secție lucrează zeci de oameni (de la medici, pînă la sanitari), spitalul dispune de un departament administrativ-economic, de secție de cadre, de infrastructură, de bloc alimentar, de bibliotecă și multe altele. Or, spitalul este o instituție enormă, pentru întreținerea căreia se cheltuie foarte mulți bani. Astfel devine evident, că sunt niște cheltuieli ineficiente. Deși acești bani ar putea fi utilizați pentru ajutorarea acestor copii în condiții de casă, în mediul lor natural, acolo unde ei trăiesc, făcînd astfel mult mai mult, decît s-ar putea face în spital.

Statul nostru are grijă de copii, el cheltuie pentru asta sume enorme, dar din pacate – ineficient. Oamenii, care nu doresc să-și interneze copiii, care consideră că este mai bine să fie tratați acasă, trec pe lîngă aceste surse financiare atribuite de stat, fiind nevoiți să facă totul pe cont propriu.